Volledige afhandeling gebeurt via e-mail & telefoon info@sofie.be
Stuur Sofie een e-mail
info@sofie.be

Blog

Borstkanker: fancy gadget en een half miljoen ringgit kon haar niet genezen – wat nu?

May (niet echte naam) is een 39-jarige vrouw. Medio 2008 beviel ze van haar kind. Twee maanden voor de bevalling merkte ze de verharding van haar linkerborst op. Echografie toonde niets aan de hand. De dokter suggereerde dat het te wijten kon zijn aan het feit dat de borst vol was met haar melk. Hoewel ze haar baby borstvoeding gaf, bleef de borst hard. Er was geen probleem met haar rechterborst. Ze ging naar de ordedoktoren en ze kwamen allemaal tot dezelfde conclusie – geen probleem!

Utrasonografie van haar borsten op 1 december 2008 duidde op een diffuus ontstekingsproces. De linker tepel werd ingetrokken. Conclusie: waarschijnlijk diffuse mastitis. Een biopsie is aan te raden. Daaropvolgende naaldbiopten lieten geen maligniteit zien. Niet tevreden, werd een tru-cut biopsie gedaan op 29 januari 2009. Het resultaat toonde atypische proliferatie van cellen die wijzen op een intraductaal carcinoom. Een open biopsie van de borstknobbel bevestigde invasief ductaal carcinoom met hooggradig intraductaal carcinoom.

May zocht een second opinion bij een arts in een privéziekenhuis in Singapore. Het histologieglaasje werd opnieuw bestudeerd. Er werd geconcludeerd dat het een ductaal carcinoom in situ was, middelmatige graad met comedonecrose en infiltratief ductaal carcinoom.

CT-scan gedaan op 31 januari 2009 toonde: a) geen metastatische afzettingen in de lever, b) verschillende ronde sclerotische laesies gezien in de thoracale en bovenste lumbale wervelkolom verdacht van gemetastaseerde laesies, c) een klein knobbeltje in de bovenste kwab van de rechterlong – waarschijnlijk een solitaire longgemetastaseerde knobbel. Een botscan bevestigde benige metastasen bij de linker scapula, linker derde rib en plaatsen langs de wervelkolom.

Histopathologisch rapport toonde aan dat carcinoomcellen immunopositief zijn voor oestrogeenreceptoren en progesteronreceptoren. HER2-oncoproteïne wordt tot overexpressie gebracht.

May kreeg het advies om direct met chemotherapie te beginnen. De eerste chemokuur begon op 2 februari 2009. Er werd een pompje geplaatst om continu 5-FU toe te dienen. May kreeg ook twee doses Navelbine voor elke 5-FU-cyclus. Bovendien kreeg May Zometa voor het bot. In totaal heeft May van februari 2009 tot oktober 2009 13 cycli chemotherapie gehad.

Op dit punt heb ik twee vragen gesteld:

1. Wat zei de oncoloog over de kans op genezing? Het antwoord was: de dokter zei dat er geen genezing zou zijn. De behandeling was alleen om het probleem onder controle te krijgen.

2. U heeft vast veel uitgegeven voor deze behandeling? Het antwoord: Ja, ongeveer RM 500.000. Dat is een half miljoen ringgit – toch? Jazeker.

Een CT-scan op 27 april 2009 toonde: a) een solitaire longknobbel in de rechter middenkwab. Deze meet minder dan 5 mm. Het toont geen verandering ten opzichte van eerder onderzoek, b) multiple sclerotische benige laesies. Deze werden al opgemerkt in de vorige CT-scan.

May ging in mei 2009 naar China voor een ander advies. Er werd een PET/CT-scan gemaakt. De artsen in China concludeerden dat de toestand van May was gestabiliseerd en dat er geen noodzaak was voor behandeling.

Uit een CT-scan van 12 oktober 2009 bleek dat de kanker gestabiliseerd was. Echter, de hele maand oktober 2009 klaagde May over hoofdpijn, pijn in nek en schouder. De oncoloog zei dat de pijnen niets met haar kanker te maken hadden!

In oktober 2009 voltooide May haar 13e chemokuur in Singapore.

In november 2009 ging May naar India voor verdere behandeling met behulp van de Cytotron (Cytotron is de handelsnaam van het apparaat dat in India is ontwikkeld. Het lijkt op een MRI-machine die gebruikmaakt van Rotational Field Quantum Magnetic Resonance Generator).

May kreeg een uur Cytotron-behandeling per dag. Tijdens de behandeling met Cytotron bleef May het 5-FU-Navelbine-regime krijgen (de 14e cyclus). De behandeling was gepland voor in totaal 28 dagen, maar na de 20e behandeling kreeg May een hevige hoest en pijn op de borst. De dokter dacht dat dit door een longontsteking kwam en ze kreeg antibiotica en hoestsiroop. Een röntgenfoto gaf linker pleurale effusie aan (dwz vloeistof in de long). Een week later hielden de pijnen nog steeds aan en het hoesten werd erger als May bewoog. Een CT-scan werd besteld en onthulde longembolie (blokkering van de slagaders in de longen door bloedstolsels die vanuit andere delen van het lichaam naar de longen reizen). May kreeg Heparine, een medicijn tegen de bloedstolling.

May keerde half december 2009 terug naar Maleisië. May kreeg weer pijn. Haar kortademigheid hield ook aan. Ze hoestte overal waar ze zich bewoog. De oncoloog in Kuala Lumpur zei dat de kanker stabiel leek en er geen haast was om door te gaan met chemotherapie, maar dat de longembolie eerst moest worden verholpen. May kreeg Warfarine voorgeschreven. Haar longembolie is verdwenen.

Een PET-CT-scan op 23 februari 2010 toonde stabiele resultaten. De oncoloog zei dat verdere chemotherapie voorlopig niet nodig was. Maar May moest Bonefos (voor het bot) blijven krijgen. Daarnaast is May begin maart 2010 gestart met Tamoxifen.

In juni 2010 verhardde May’s linkerborst opnieuw. De oncoloog vond chemotherapie niet nodig maar May werd verzocht door te gaan met haar Tamoxifen en Bonefos.

In juli 2010 werd de huidskleur van haar linkerborst donker. Een PET-scan op 29 juli 2010 wees op een verhoogde activiteit van FDG en dit zou kunnen duiden op een ontstekingsproces van tumoractiviteit. Er was ook een verhoogde opname van FDG in de thymus. Op dit punt stelde de oncoloog een borstamputatie voor.

Op 2 september 2010 heeft May haar linkerborst laten verwijderen. Er waren enkele wondinfecties na de operatie en het duurde twee maanden om te herstellen. De histopathologie duidde op invasief ductaal carcinoom, graad 2 met enkele foci van ductaal carcinoom in situ, hooggradig. Twaalf van de 13 lymfeklieren waren volledig geïnfiltreerd door kwaadaardige cellen met infiltratie in het omringende vetweefsel in 4 knooppunten.

Op 20 oktober 2010 was er een lichte zwelling in de rechterborst van May bij de tepel. Echografie van de rechterborst toonde niets aan de hand. May kreeg antibiotica voorgeschreven. Omdat er geen verbetering was, werd op 27 oktober 2010 een naaldbiopsie gedaan. Het rechter borstweefsel toonde invasief ductaal carcinoom.

De arts stelde een borstamputatie van de rechterborst voor. Dit zou worden gevolgd door bestraling van de linkerborst. Er zou ook bestraling voor de rechterborst zijn nadat de wond is genezen. Bonefos zou worden veranderd in Zometa.

Een op 10 november 2010 uitgevoerde PET-scan toonde kankeractiviteit in de rechterborst aan. De eerder stabiele botlaesies waren nu actief geworden. Met het oog hierop stelde de oncoloog meer chemotherapie voor.

May onderging 3 cycli chemotherapie met een combinatie van 5-FU, epirubicine en cyclofosfamide (FEC) samen met Zometa. Op 14 januari 2010 is de 3e FEC-cyclus afgerond.

Hoe CA Care in beeld kwam

Op 3 november 2010 ontvingen wij deze e-mail:

Hallo chris,

Ik ben Don (niet echte naam) en kwam je website tegen toen ik op zoek was naar alternatieve kankerbehandelingen. Bij mijn vrouw werd in februari 2009 de diagnose borstkanker stadium 4 gesteld. Ze had chemo ondergaan en onlangs een borstamputatie van haar linkerborst gedaan. Helaas is nu ook haar rechterborst aangetast. Vorige week blijkt uit de biopsie dat het een invasief ductaal carcinoom is. De dokter stelt een nieuwe borstamputatie voor, maar we maken ons zorgen omdat we niet denken dat het kan helpen.

Kunt u ons helpen? Hoe goed is uw behandeling? Kan ik u de rapporten ter beoordeling sturen?

Ik hoop snel van je te horen.

Op 14 januari 2011 was er weer een e-mail:

Beste Chris,

Ik zou graag naar Penang komen om u te ontmoeten om over mijn vrouw te praten. Ik heb de laatste scanresultaten bij me. Wat zijn de dagen en tijdstippen die voor u geschikt zijn om patiënten te zien?

Eigenlijk vóór deze e-mails kwam Don naar ons centrum om wat kruiden te verzamelen, maar nam ze niet mee vanwege gebrek aan vertrouwen. Toen begon ze haar eerste chemokuur te krijgen en kreeg ze ernstige bijwerkingen. Ze had hoofdpijn, was misselijk en duizelig.

Voordat ze haar 2e kuur chemotherapie kreeg, begon May onze Chemo-thee te nemen. De bijwerkingen van deze tweede chemokuur waren met zo’n vijftig procent verminderd. Hierdoor kreeg ze meer vertrouwen in onze kruidenthee. Toen May haar 3e kuur chemotherapie kreeg, voelde ze zich nog beter.

De oorlog is nog niet geëindigd – misschien staat er net een “golf” op het punt te beginnen

May zou volgens de planning nog drie cycli chemotherapie krijgen. Deze keer zijn de te gebruiken medicijnen Taxotere plus Herceptin. May zou Herceptin eenmaal per 3 weken (maar ten minste een jaar) voor onbepaalde tijd moeten krijgen. May moet ook eenmaal per 3 maanden Zometa krijgen.

Van maart 2010 tot eind juli 2010 gebruikte May Tamoxifen. Volgens de oncoloog was Tamoxifen dus niet werkzaam aangezien er een recidief was. Hij is van mening dat May moet overstappen op een ander medicijn – de nieuwere generatie aromataseremmer. Maar om de aromataseremmer effectief te laten zijn, moet de patiënt in haar menopauze zijn. Dus om deze menopauze te bereiken, stelde de oncoloog voor om de eierstokken van May te verwijderen.

Don (man) kwam naar ons centrum in Penang en vertelde ons het bovenstaande verhaal op 18 januari 2011.

Opmerkingen:

1. The Breast Cancer War – fancy gadget plus een half miljoen ringgit

De meeste patiënten (vooral degenen die nooit de ervaring hebben gehad dat een familielid een medische behandeling voor kanker heeft ondergaan) hebben de misvatting dat hun kanker na een operatie/chemotherapie zal verdwijnen. Helaas is dit verre van waar. Lees de volgende twee citaten.

Amy Soscia, een kankerpatiënte, zei: Er is geen remedie voor uitgezaaide borstkanker. Het gaat nooit weg. Je gaat gewoon van behandeling naar behandeling.

Een gerenommeerde oncoloog in Singapore schreef: Oncologie is niet zoals andere medische specialismen waar goed doen de norm is. In de oncologie wordt zelfs het verlengen van het leven van een patiënt met drie maanden tot een jaar als een prestatie beschouwd. Het bereiken van een genezing is als het winnen van een jackpot.

In een recensie getiteld: In the End What Matters Most? Een overzicht van klinische eindpunten bij gevorderde borstkanker (Oncologist, januari 2011; 16:25-35), Sunil Verma et al, schreef:

– Veel middelen worden onderzocht voor de behandeling van uitgezaaide borstkanker (MBC), maar weinig studies hebben een langere algehele overleving aangetoond, de primaire maatstaf voor klinisch voordeel bij MBC.

– Van de 73 onderzochte fase III MBC-onderzoeken, liet een opvallend klein deel van de onderzoeken een toename van de totale overlevingsduur zien (12%, n = 9).

Vanaf het allereerste begin kreeg May te horen dat de behandelingen die ze kreeg alleen bedoeld waren om de situatie onder controle te krijgen – en in dit geval, waar is de controle? Er is bijna een half miljoen ringgit uitgegeven, maar May werd er niet beter op. In feite verslechterde haar toestand. Ze begint aan de tweede fase van een nieuwe strijd nu de kanker zich had uitgezaaid naar de andere borst, nadat er een was verwijderd. De oorlog zal doorgaan. Op basis van het overzichtsartikel dat een week geleden in The Oncologist werd gepubliceerd, zou het algehele overlevingsvoordeel als gevolg van chemotherapie slechts een illusie kunnen zijn.

Kunnen we geen les trekken uit de ervaring van May? Albert Einstein zei: Krankzinnigheid is steeds weer hetzelfde doen en andere resultaten verwachten.

2. Totale toewijding – gelooft u echt in kruiden?

Niet alle patiënten die onze hulp komen zoeken, geloven in wat we doen. We zijn vastbesloten te zeggen dat het niet aan ons is om u te “beïnvloeden” om onze wegen te volgen. Dit moet helemaal jouw keuze zijn.

We zijn ons er terdege van bewust dat na duizenden ringgit te hebben uitgegeven aan de zogenaamde wetenschappelijke, high-tech behandelingen die worden geleverd door de knapste koppen in de geneeskunde, het moeilijk te geloven is dat sommige onkruiden langs de weg je kanker kunnen helpen. Voor de ontwikkelde geest lijkt het een grote grap. Dus geloven in wat we doen is een belangrijk ingrediënt voor succes. Statistieken uit het verleden lieten ons zien dat slechts 30% van degenen die komen echt toegewijd zijn of geloven in wat we doen.

3. Chemo-thee heeft haar geholpen – ze kreeg meer zelfvertrouwen

Ik vertelde Don dat ik dit verhaal zou schrijven. Otto von Bismarck schreef: Een dwaas leert van ervaring. Een wijs man leert van de ervaring van anderen. Dus het belangrijkste doel van het schrijven van dit verhaal is om Mays ervaring met anderen te delen – misschien hoeven degenen die willen leren niet dezelfde bitterheid te ervaren.

Sommige patiënten geloven zelfs voordat ze ervaren, maar anderen moeten ervaren voordat ze kunnen geloven. Het is een keuze.

4. Kankeroorlog – In een oorlog wint niemand ooit!

Tragische verhalen over de oorlog tegen borstkanker doen de ronde. Maar niet alles is verloren. Er zijn patiënten die het lef hebben om te zeggen: “Chemo? Nee, dank u!” Velen van hen overleefden om hun zoete verhalen te vertellen.

Laat me afsluiten door Dr. Bernard Jensen te citeren (in Empty Harvest): “Hoewel de situatie nijpend is, zou angst dan de juiste katalysator voor verandering moeten zijn? Ik denk het niet. Want angst is een ziekte op zich – een ziekte van de geest. Daarom is het niet uit angst, maar uit moed, dat de mensheid het meest effectief zal zijn in het herstellen van gezondheid en harmonie.”

Bron: Chris Teo, Ph.D.

  • Gerelateerde Tags: